El síndrome de Down no es una enfermedad, por lo que no tiene cura; sino que es una condición genética, es decir que es algo que esta en el ADN. Por eso las personas con síndrome de Down tienen un cambio en sus cromosomas. Las células de las personas tienen 46 cromosomas que se unen de a 2, eso quiere decir que es común que las personas tengan 23 pares de cromosomas en sus células; mientras que las personas con síndrome de Down tienen un cromosoma de más en el par 21; es decir, tienen 3 cromosomas en el par 21. Por eso el síndrome 

¿Cuáles son las particularidades del SD? 

Como en los cromosomas está la información de cómo somos, por ejemplo: el de color de pelo, el de color de los ojos, el de color de la piel, la altura que vamos a tener, la forma de nuestra nariz; las personas con síndrome de Down se parecen a sus familiares, pero entre las personas con síndrome de Down hay características comunes que comparten como ser que tienen los músculos blandos al nacer, la nariz chata, los ojos alargados y finos, las orejas pequeñas, la boca pequeña, son de estatura baja, y tienen una discapacidad intelectual; esto significa que les cuesta más aprender, recordar, memorizar, etc. Un niño con SD aprende de manera distinta y a un ritmo más lento. 

¿Cómo es un día de Helen? 

Un día de Helen es un día muy movido. Desde que tiene 15 días, empezamos con su estimulación, que es fundamental para que logren desarrollar todo el potencial que traen consigo. Helen va al colegio todos los días, en horario completo con su maestra integradora, Pierina, que la ayuda a adaptar sus tareas y la acompaña en su aprendizaje y socialización. Luego, por la tarde, tiene diferentes terapias y actividades de apoyo para su desarrollo, como ser fonoaudiología, piscología, psicopedagogía, terapia ocupacional, kinesiología; que son indicadas por su medica pediatra de cabecera, dependiendo de la etapa y de las características de cada niño. Además realiza actividades no terapéuticas, como natación, acrobacia en tela, pintura e inglés. Helen es una niña muy activa y entusiasta, y le encanta aprender aunque tiene su carácter y sus días que no quiere hacer nada. Ellos tienen muchas actividades, que son necesarias para poder complementar sus aprendizajes. 

nuestro sistema educativo no esta actualizado para hacer de la inclusión algo más practico, sencillo, común… 

¿ Como mamá, que experiencia tiene de inclusión, discriminación, aceptación, desafíos? 

Nuestra experiencia en la inclusión de Helen ha sido satisfactoria, gracias a Dios, porque no es algo común ni es sencillo. Lamentablemente, nuestro sistema educativo no esta actualizado para hacer de la inclusión algo más practico, sencillo, común; por el contrario, muchos papas encuentran muchas dificultades para que sus hijos puedan tener una educación inclusiva en una escuela común, porque el sistema no los ha preparado para recibir a niños con necesidades especiales; por lo que no cuentan con las herramientas ni la capacitación necesaria para poder brindarles el ambiente necesario; y muchas veces pasa meramente por una cuestión de voluntad, nada mas. Desafortunadamente todavía existe el paradigma de que los niños “especiales” “tienen” que ir a una escuela “especial”; esquema absolutamente discriminador y desactualizado, porque la escuela especial debería ser, por supuesto, una opción para los niños que, por motivos particulares del niño, no pudieran concurrir a una escuela común, y no al revés. 

Helen fue al mismo jardín (Saltimbanquis) y va al mismo colegio (Salesiano) que sus hermanos; que cuando se enteraron que ella tenia síndrome de down, y que queríamos que ella fuera también allí, nos abrieron las puertas y se pusieron a disposición para hacer de este sueño una realidad. 

Desde el ámbito escolar, ¿siente que los niños tratan a Helen de la misma manera que al resto? 

En el ámbito escolar ( y afortunadamente en los otros espacios recreativos y de aprendizaje que Helen comparte), los niños la tratan igual a sus otros compañeros, la mayoría de las veces, y una pequeña proporción no, porque entienden que ella es distinta en algunos aspectos, y se encargan de ayudarla para que ella pueda hacer casi mas mismas cosas que ellos. Como experiencias positivas puedo destacar que Helen recién fue con integradora a partir de primer grado, porque antes no lo consideraron necesario; también que siempre que hubo temas que atender, el colegio nos acompañó para poder transitarlos de la mejor manera. También, fuera del colegio tuvimos experiencias positivas; como cuando fue a acrobacias en tela, no tuvieron inconvenientes en recibirla y, cuando fue un poco más grande e independiente (va desde que tiene 4 años), se quedó sola en clase; y la misma experiencia positiva fue con pintura, que desde el primer día la recibieron sin condiciones, y se quedo siempre solita; al igual que en las clases de ingles. 

¿Qué cuestiones en particular es bueno saber, informarse, aprender desde esta para del síndrome? 

Yo creo que es muy importante informarse sobre como los niños con SD ( y los niños con discapacidad intelectual y otras necesidades especiales, en general) aprenden, se desarrollan, interactúan; porque hay muchas estrategias que se pueden implementar que servirán no solo al niño con necesidades especiales, sino a todos (ejemplos: pictogramas, apoyos visuales, apoyos auditivos, refuerzos, espacios de calma, etc.). 

¿Qué vivencias buenas y no buenas vivió con Helen? 

Como experiencias buenas, vivimos como familia un montón: desde la medica pediatra que la recibió con alegría y responsabilidad, y nos oriento con mucho amor y paciencia; todos los terapeutas que con dedicación y sensibilidad nos fueron guiando y ayudando a que Helen avance, el grupo de madres y padres que supimos formar, que hoy son nuestra red de contención y nuestra familia del corazón (familia de Andy, Valentina, Paulina, y Mateo), el centro de estimulación (Los Girasoles) que nos marco el norte en cuanto a que buscar y que esperar de Helen hasta que llegue a ser una persona adulta e independiente; la familia que nos acompaño, ayudo, alentó y siempre estuvo al lado nuestro, amando y respetando a Helen tal y como es; el colegio que se sumo a la para nada sencilla tarea de brindarle a Helen una educación integral e inclusiva; y la sociedad que poco a poco va aprendiendo a aceptar e integrar las personas neuroatipicos, que es distinto pero no menos valioso. 

“una educación integral e inclusiva…” 

Como experiencias no tan buenas, puedo mencionar toda la burocracia que implica tener un certificado de discapacidad para lograr que se respeten los derechos de los niños con necesidades especiales, la lucha para lograr que las obras sociales cumplan con garantizar todas las terapias y demás apoyos necesarios para su desarrollo, y la falta de capacitación para que todos los docentes (de todas las áreas y niveles) tengan las herramientas para que puedan ofrecer a los niños y jóvenes una educación realmente inclusiva.